Wij hebben uit eigen zak €65.000 kunnen betalen. Voor de stappen die we nu willen zetten, hebben we €130.000 nodig. De prijsopbouw hiervan kun je vinden door op deze pagina verder te lezen.
Wellicht vraag je je af waar het streefbedrag van €130.000 precies voor is bedoeld. We vinden het belangrijk om daar volledig open en transparant over te zijn.
Dit bedrag is zorgvuldig opgebouwd uit de verschillende medische onderdelen van het behandelplan dat in overleg met specialisten van de Mayo Clinic is opgesteld.
Het gaat uitsluitend om noodzakelijke medische kosten, reis- en verblijfskosten en een kleine buffer voor complicaties.
De eerste stap in het behandelplan vindt plaats bij de Mayo Clinic in de Verenigde Staten.
Daar wordt een zenuwblokkade uitgevoerd om de hevige pijn rond de lever te verminderen.
Daarnaast nemen gespecialiseerde radiologen een bacteriemonster af uit de galwegen.
Dat is een ingewikkelde en risicovolle procedure die in Nederland niet veilig kan worden uitgevoerd.
De analyse van dat monster is cruciaal: het laat precies zien welke bacteriën de ontstekingen veroorzaken en vormt de basis voor de vervolgstap, de bacteriofaagtherapie.
De kosten voor deze fase bedragen ongeveer €50.000.
Op basis van de onderzoeksresultaten wordt in Georgië een bacteriofaagtherapie op maat ontwikkeld.
Bacteriofagen zijn natuurlijke virussen die alleen schadelijke bacteriën aanvallen, een behandeling die eerder al ruim 2,5 jaar rust bracht in mijn lever.
Omdat deze therapie in Nederland nog niet erkend is, moet we hiervoor opnieuw naar Georgië reizen.
De kosten voor de behandeling, laboratoriumonderzoek en medische begeleiding bedragen ongeveer €30.000.
Een belangrijk onderdeel van het plan is de anti-refluxoperatie, waarschijnlijk in België.
Deze ingreep is bedoeld om te voorkomen dat bacteriën telkens opnieuw de lever bereiken.
We hopen vooralsnog dat deze operatie door de zorgverzekering wordt betaald, maar dat is nog niet zeker.
Na de medische ingrepen volgt een intensief chronisch pijnprogramma bij de Mayo Clinic.
Dit programma richt zich op herstel, revalidatie en het leren omgaan met chronische pijn na jaren van ziekte.
Het doel is om weer stap voor stap te kunnen functioneren en kwaliteit van leven terug te krijgen.
De kosten hiervan bedragen ongeveer €40.000.
Tot slot zijn er nog noodzakelijke reis- en verblijfskosten voor de trajecten in de Verenigde Staten, Georgië en Europa. Deze kosten zijn al opgenomen in de bovenstaande bedragen.
Daaronder vallen vliegtickets, eenvoudige accommodatie, vervoer en basiskosten tijdens het herstel.
Wel is er een kleine buffer nodig voor onvoorziene complicaties.
Er zijn geen luxe extra’s opgenomen, alleen wat strikt nodig is om het behandelplan veilig uit te kunnen voeren. Hiervoor hebben we €10.000 ingeschat als kosten.
Mayo Clinic – Zenuwblokkades & bacteriemonster: €50.000
Bacteriofaagtherapie – Georgië: €30.000
Chronisch pijnprogramma – Mayo Clinic: €40.000
Buffer: €10.000
Totaal: €130.000
Ik heb samen met mijn man tot nu toe €65.000 uit eigen zak betaald voor eerdere behandelingen, reizen, medicatie en onderzoeken.
De crowdfunding is er om dit nieuwe, complete behandelplan mogelijk te maken, een plan dat niet alleen de symptomen bestrijdt, maar eindelijk de oorzaak van mijn ziekte aanpakt.
Elke donatie, groot of klein, brengt mij een stap dichter bij mijn droom:
Eindelijk kunnen léven, na 25 jaar overleven.
In Nederland richten artsen zich vooral op het behandelen van de symptomen, bijvoorbeeld met antibiotica of, in het uiterste geval, een levertransplantatie.
De anti-refluxoperatie die Elmary nodig heeft, is hier nog nooit uitgevoerd bij patiënten met haar aandoening.
Ook bacteriofaagtherapie is in Nederland nog geen erkende behandeling, waardoor artsen deze niet mogen toepassen.
De Mayo Clinic (VS) en gespecialiseerde artsen in Europa krijgen van de Mayo Clinic kennisoverdracht om dit behandelplan veilig en verantwoord uit te voeren.
Elmary’s galwegen in de lever bevatten bacteriekolonies die resistent zijn tegen bijna alle antibiotica.
Bacteriofagen zijn natuurlijke virussen die deze specifieke bacteriën kunnen aanvallen en vernietigen, zonder gezonde cellen aan te tasten.
Ze hebben haar eerder al 2,5 jaar klachtenvrij gehouden.
Zonder deze behandeling blijven de ontstekingen terugkomen, waardoor haar lever steeds verder beschadigt.
De fagentherapie is daarom een cruciaal onderdeel van haar kans op herstel.
Het volledige bedrag van €130.000 wordt besteed aan de medische onderdelen van het behandelplan:
€50.000 voor de zenuwblokkade en het afnemen/analyseren van een bacteriemonster bij de Mayo Clinic
€30.000 voor de bacteriofaagtherapie in Georgië
€40.000 voor het chronisch pijnprogramma bij de Mayo Clinic
Daarnaast zijn er noodzakelijke reis- en verblijfskosten en een kleine buffer voor onvoorziene complicaties
Er zijn geen luxe extra’s opgenomen, elke euro gaat naar zorg en herstel.
Transparantie is voor ons heel belangrijk.
Alle uitgaven worden zorgvuldig bijgehouden en er worden facturen en bewijsstukken bewaard.
Op samenvoorelmary.nl en via social media zullen updates gedeeld worden over het verloop van de behandeling en de besteding van het geld.
Mocht er na afloop geld overblijven, dan wordt dit in eerste instantie apart gezet voor eventuele toekomstige medische kosten.
Zelfs een gedeeltelijk bedrag maakt al een groot verschil.
Het behandelplan bestaat uit verschillende stappen die ook los van elkaar uitgevoerd kunnen worden.
Met een deel van het bedrag kan bijvoorbeeld al gestart worden met de bacteriofaagtherapie of de zenuwblokkade.
Elke donatie, groot of klein, brengt Elmary dichter bij haar doel: weer kunnen léven, na 25 jaar overleven.
