Laatste kans
Op 2 juni stapte ik met knikkende knieën het vliegtuig in. Een koffer vol medicijnen, pijnstillers, en hoop – heel veel hoop. Na jaren ziek zijn, talloze ontstekingen, ziekenhuisopnames en onduidelijkheden, voelde de Mayo Clinic in Amerika als mijn laatste echte kans. Twee maanden later kwam ik thuis. Niet genezen, maar met iets wat misschien nog belangrijker is: een plan, helderheid, richting en hoop.
De start van iets groters
De eerste dagen in Amerika waren een waas van vermoeidheid, tijdsverschil en spanning. Bij de eerste intake werd meteen duidelijk dat alle onderzoeken uit Nederland overnieuw moesten. Niet omdat ze niet goed hun best hadden gedaan, maar omdat de beelden kwalitatief niet goed genoeg waren. Om een goed beeld van de situatie te krijgen, wilden ze alle details op beeld hebben — elk lijntje, elk stipje, elk klein stukje van de puzzel.
Dat was even slikken. Nog meer onderzoeken, nog meer kosten. Maar ergens voelde het ook goed: hier wilden ze het echt snappen. Niet alleen wat er kapot is, maar ook waarom.
Wat de scans lieten zien
De eerste grote stap was een speciale MRI-scan van mijn lever en galwegen — een zogeheten MRCP met contrast. Ik lag bijna een uur in dat lawaaierige apparaat, maar toen de uitslag kwam, begreep ik ineens waarom ik me al zo lang zo ziek voel. Ze zagen wat ik eigenlijk al aanvoelde: diepe schade in de galwegen binnenin mijn lever. Overal littekens, vernauwingen, cystes en kleine steentjes. Mijn linker leverkwab is zelfs gekrompen, terwijl de rechter leverkwab het probeert te compenseren. Zelfs een belangrijke ader bleek vernauwd door druk van het zieke weefsel, en ook mijn maag is van binnen erg beschadigd en zuur.
Het klinkt technisch, maar in gewone woorden: mijn lever is al jaren aan het vechten voor zijn leven. En nu was dat gevecht eindelijk zichtbaar op beeld.
De ontdekking van de reflux
Daarna volgde een onderzoek dat ik niet snel zal vergeten: een röntgenonderzoek waarbij ze live konden meekijken hoe eten en drinken door mijn maag en darmen gingen. En daar kwam het keiharde bewijs uit waar ik al zo lang van overtuigd was: er stroomt daadwerkelijk darminhoud terug diep mijn galwegen in — er is dus sprake van reflux.
De verbinding tussen mijn lever en darmen – die als baby is aangelegd – is een open verbinding, waarbij het gal niet alleen naar beneden loopt, maar ook omhoog komt met allerlei darmprut.
En dat verklaart zóveel. Die terugstroom neemt bacteriën en afvalstoffen mee richting mijn lever, die zich vervolgens vastzetten en ontstekingen veroorzaken. Een simpele, maar keiharde vicieuze cirkel. Een eng en naar idee als je er te veel overdenkt. Gelukkig ziet de Mayo Clinic wel een mogelijke oplossing tegen deze reflux.
Een behandeling op maat
Wat volgde was een reeks gesprekken met verschillende teams: infectieziekten, pijnbestrijding, genetica, chirurgie. Elk team bekeek een ander stukje van de puzzel, maar ze werkten samen als één geheel.
Het infectieteam keek naar antibiotica die écht diep genoeg in de lever kunnen komen. Ze gaven me zelfs een “nood-antibioticum” mee, voor als ik een ontsteking krijg buiten het ziekenhuis – iets wat in Nederland niet eens bestaat.
Tegelijk werd er een OneOme-test gedaan: een DNA-test die laat zien hoe jouw lichaam reageert op medicijnen. En ja hoor – daar kwam van alles uit. Mijn lichaam breekt bepaalde medicijnen veel te snel af, waardoor ze nauwelijks werken. Andere middelen zorgen juist voor extreem heftige bijwerkingen.
Zoveel puzzelstukjes vielen op hun plek. Eindelijk begreep ik waarom pijnstilling bij mij vaak niets deed, en waarom ik me van sommige medicatie alleen maar zieker voelde.
Pijnbestrijding die verder gaat dan een paracetamol
In Nederland hoorde ik vaak: “Leer er maar mee leven.” “Je bent uitbehandeld”.
Maar bij Mayo zagen ze mijn pijn niet als iets wat ik moest verdragen, maar als iets wat behandeld moet worden. Er is nu een plan voor zenuwblokkades rond mijn lever — injecties die de pijnsignalen tijdelijk stilleggen. Als dat helpt, kunnen ze het zelfs langdurig of permanent doen, zodat mijn lichaam eindelijk rust krijgt.
Voor het eerst in jaren voelde ik dat er naar me gekeken werd met het doel om mijn kwaliteit van leven écht te verbeteren, niet alleen te rekken.
Het pijnprogramma dat alles verandert
Eén van de mooiste gesprekken die ik had, was met het team van het chronische pijnprogramma. Daar leerde ik iets wat ik eigenlijk altijd al voelde, maar nooit begreep: bij langdurige pijn raakt je zenuwstelsel overbelast. Je brein blijft pijnsignalen sturen, ook als de oorzaak niet meer acuut is. Je lichaam leeft dan continu “in de stressstand”.
Hun programma richt zich op het resetten van dat systeem — dit door middel van verschillende therapieën, fysio, mindfulness, praktische begeleiding en nog veel meer.
Dat programma wil ik heel graag doen na de operatie. Het voelt als een kans om mijn lijf en hoofd eindelijk weer op één lijn te krijgen.
De grote beslissing
Het belangrijkste gesprek was met de leverchirurg. Hij bevestigde wat ik al vermoedde, maar waar ik ook stiekem op hoopte: een levertransplantatie is nu nog niet nodig. Er is een andere weg: een anti-refluxoperatie, waarbij ze de verbinding tussen lever en darm verlengen zodat darminhoud niet meer terugstroomt. Geen garantie, maar wél een kans op stabiliteit – en misschien zelfs verbetering.
Het mooiste nieuws?
Deze operatie kan waarschijnlijk in Europa uitgevoerd worden, onder begeleiding van specialisten die ervaring hebben met deze techniek. Dat scheelt niet alleen heel veel geld, maar maakt het ook haalbaarder om mijn herstel dicht bij huis of zelfs thuis te doen.
Hoop, angst en dankbaarheid
De weken bij Mayo waren intens. Soms dacht ik: “Ik trek dit niet meer.”
De pijn, de onderzoeken, de spanning – en dan ook nog in een vreemd land. Maar tussen al dat verdriet door groeide iets nieuws: rust. Er is eindelijk een plan dat klopt. Een logische volgorde. Een kans om niet alleen te overleven, maar weer vooruit te kijken.
Ik weet nu: mijn lever is ziek, maar hij werkt nog. Mijn lichaam is uitgeput, maar nog niet op.En ik… ik ben nog steeds hier. En ik wil leven.