Mijn naam is Elmary, ik ben 25 jaar, en ik leef al mijn hele leven met een complexe en zeldzame aandoening. Ik ben geboren met galgangatresie: een zeldzame, ernstige ziekte waarbij mijn galwegen buiten de lever verstopt zaten. Door deze blokkade kon de gal niet uit de lever wegstromen, waardoor de lever al in de eerste weken van mijn leven levensgevaarlijk beschadigd is geraakt.
Toen ik 10 weken oud was, werd ik geopereerd. Artsen maakten een Roux-en-Y-verbinding tussen mijn lever en dunne darm om mijn leven te redden, ook verwijderden ze mijn galblaas en dus alle verstopte galwegen buiten mijn lever. De overlevingskans was toen klein, maar ik leef nog en daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik geloof ook dat dit niet voor niets is geweest. Tegelijkertijd is het wel vaak overleven geweest. Sinds die operatie is iedere dag een strijd geweest. Ik heb dagelijks veel pijn, misselijkheid, extreme uitputting en periodes van koorts en ontstekingen.
Door de complexiteit van mijn ziekte, ben ik al eerder in Georgië en Amerika geweest om alternatieve behandelingen te doen of onderzoeken. In Georgië ben ik destijds ontzettend goed geholpen en heb ik 2,5 jaar niet in het ziekenhuis gelegen (voor mijn doen is dat heel veel). Helaas heb ik mijn ziekte nog niet overwonnen.
Sinds die operatie als baby is elke dag een strijd geweest.
De verbinding werkt niet zoals bij gezonde mensen, waardoor ik steeds opnieuw galwegontstekingen (cholangitis) krijg. Elke infectie richt meer schade aan. Dat betekent:
dagelijkse pijn in mijn lever, soms stekend, soms als een zwaar gevoel;
periodes van hoge koorts en zware antibiotica;
extreme vermoeidheid: zelfs tandenpoetsen voelt als een marathon;
misselijkheid, slapeloosheid en duizeligheid;
en het gevoel dat ik lichamelijk en geestelijk langzaam steeds verder wegzak.
De situatie in NederlandIn Nederland zeggen artsen dat mijn enige optie een levertransplantatie is. Maar:
de wachttijd is ongeveer vier jaar,
mijn levensverwachting daarna is 15 tot 20 jaar.
Dat betekent: nog vier jaar ernstig ziek blijven zoals nu en daarna opnieuw een tijdelijk redmiddel.
Ik wíl niet eigenwijs zijn, en ik wéiger een transplantatie niet. Maar het vooruitzicht om zo ziek te moeten blijven, is onmenselijk zwaar.
Waarom ik naar het buitenland moetOmdat ik in Nederland niet verder kwam, ben ik in juni 2025 naar de Mayo Clinic in de Verenigde Staten gegaan, de nummer 1 kliniek ter wereld op het gebied van lever en galwegen.
Daar hebben ze uitgebreid onderzoek gedaan met scans, medicatie-analyses en gesprekken met specialisten.
Hun conclusie:
mijn galwegen zijn ernstig beschadigd,
de infecties komen door reflux vanuit de darmen,
en mijn huidige medicatie houdt het niet lang meer vol.
Daarnaast ontdekten ze dat mijn maag beschadigd is, met zuur dat tot aan mijn borstbeen komt.
Toch gaf de chirurg mij iets wat ik lang niet had gevoeld: hoop.
“Met deze operatie heb je een goede kans om na 25 jaar eindelijk te beginnen met leven.”
De nieuwe route: België → Amerika → Georgië → BelgiëOmdat we stap voor stap moeten werken, ziet het nieuwe plan er zo uit:
België voor het opstarten van de voorbereiding en de operatieplanning (Roux-en-Y-verlenging om reflux te stoppen).
Verenigde Staten (Mayo Clinic) voor een zenuwblokkade, aanvullend onderzoek, en een afname van een bacteriemonster uit een bacteriekolonie
Georgië voor een vervolg met bacteriofaagtherapie (gerichte behandeling tegen de bacteriën die mijn galwegen blijven infecteren).
Terug naar België voor de definitieve operatie (Roux-en-Y-verlenging), zodat de infecties en reflux eindelijk gestopt kunnen worden.
Deze combinatie van behandelingen is nergens anders ter wereld op deze manier mogelijk. We hebben deze route samen met de Mayo Clinic uitgestippeld en geloven dat dit mij de beste kansen geeft.
Hoe het nu met mij gaatEerlijk gezegd: ik ben op.
Mijn lichaam is uitgeput van jarenlange pijn, infecties en slapeloze nachten.
Ik heb constante pijn: in mijn lever, hoofd en spieren.
Ik vind geen houding meer die prettig is.
Medicatie die me ooit hielp, werkt steeds minder.
Ik leef vooral in bed, als een kasplantje.
Ik wil niet dood. Ik wil juist zo graag leven.
Maar mijn lichaam kan dit niet veel langer volhouden.
De kostenWe hebben zelf al ons spaargeld (€65.000) ingelegd:
reizen voor behandelingen in het buitenland,
vier operaties in Nederland,
en maanden onderzoek bij de Mayo Clinic, allemaal zelf betaald.
Het vervolgtraject is duur, en wij kunnen het niet meer opbrengen.
De zorgverzekering vergoed slechts een klein deel. Daarom zijn we nu een crowdfunding gestart van €130.000.
Mijn hulpvraagIk vind het moeilijk om dit te vragen, maar wil je mij helpen?
Met een donatie, groot of klein, elke bijdrage helpt.
Of door mijn verhaal te delen, zodat meer mensen het zien.
Na 25 jaar overleven wil ik eindelijk beginnen met léven.
Ik droom van een toekomst waarin ik kan lachen, waarin ik niet alleen ziek ben, maar écht mens mag zijn.
Samen kunnen we ervoor zorgen dat ik deze kans krijg, een kans op een leven zonder constante pijn, zonder angst en zonder eindeloze infecties.
Dankjewel voor het lezen, voor je tijd, je steun en je geloof in mijn toekomst.
Met liefde en hoop,
Elmary
