Ik leef nog (of nou ja, soort van) 😅🤒

Even een update, want het was hier even stil — en meestal betekent dat één ding: dat het níet stil is aan mijn kant. De afgelopen dagen waren een soort achtbaan zonder remmen. Zoveel artsen, onderzoeken en emoties dat ik soms niet eens meer weet welke dag het is. Maar goed, laten we bij het begin beginnen. 

Woensdag: de tweede zenuwblokkade

Woensdag had ik mijn tweede zenuwblokkade. Deze keer niet in mijn rug, maar twee in mijn nek en twee in mijn voorhoofd — precies op de plekken waar zenuwen lopen die pijnsignalen van mijn lever naar mijn hoofd sturen. Mijn lever is namelijk al jaren de boosdoener achter mijn dagelijkse hoofdpijn en migraine (ja, het klinkt raar, maar leverpijn kan uitstralen naar je hoofd via het zenuwstelsel).

De bedoeling van de zenuwblokkade is dat ze die overactieve zenuwen tijdelijk “uitschakelen”, zodat mijn lichaam minder pijnsignalen doorgeeft. De injecties bevatten ook steroïden (ontstekingsremmers), die pas na één tot twee weken hun werk goed doen — en in de tussentijd kun je er juist extra last van hebben.

Omdat ik deze keer géén verdoving kreeg, voelde ik alles. Vier diepe prikken in zenuwknopen op mijn achterhoofd en boven mijn wenkbrauwen… ik kan je vertellen: dat is niet bepaald ontspannend .

Na afloop voelde het alsof ik een helm op had, met twee bulten ter grootte van eieren boven mijn ogen. Elroy kwam niet meer bij van het lachen. “Je lijkt op Frankenstein,” zei hij. Nou, bedankt hè.

De rest van de dag lag ik plat, want mijn lever begon ondertussen ook flink te protesteren. Kleine meevaller: mijn hoofd deed daardoor even iets minder pijn.

Donderdag – koorts, geelzucht en spoed

De volgende ochtend ging het mis. Ik werd wakker met koorts, rillingen en hevige pijn bij mijn lever.

Normaal voel ik vrij snel of het om griep gaat of om cholangitis (een galwegontsteking), maar door alle medicatie en de blokkades was het lastig in te schatten.

Toch voelde ik: dit is foute boel.

Mijn arts bij de Mayo Clinic vertrouwde het niet en zei meteen: “Ga naar de spoedeisende hulp.” En dat was maar goed ook.

Bij de spoed ging alles in sneltreinvaart. Ik was nog geen minuut binnen of ik werd al meegenomen naar een kamer. Binnen no-time hingen ze infusen, namen ze bloed af en werden er bloedkweken gedaan om te kijken of er bacteriën in mijn bloed zaten. Mijn arts had ondertussen alvast een CT-scan met contrast aangevraagd — dat is een scan waarmee ze heel gedetailleerd de lever en galwegen kunnen bekijken. (En ja, dat contrast voelt nog steeds alsof je in je broek plast ).

De scan werd nog dezelfde middag gedaan (in Nederland zou ik daar een week op wachten). Toen de uitslagen binnenkwamen, schrokken de artsen.

Mijn ontstekingswaarden (CRP, witte bloedcellen en neutrofielen) waren extreem hoog — hoger dan ze dit jaar ooit waren — en op de CT was te zien dat het linkerdeel van mijn lever flink ontstoken was. Ze zagen iets wat leek op een abces: een holte gevuld met pus.

Dat moest er zo snel mogelijk uit, maar er was een probleem: mijn sepsiswaarden (tekenen dat de infectie al in mijn bloed zat) waren verhoogd. Een operatie in dat stadium kon levensgevaarlijk zijn, omdat dat de bacteriën verder zou verspreiden, en de kans groot was dat ik direct in een septische shock zou raken.

Ze besloten dat ik eerst minimaal 12 uur intraveneus antibiotica moest krijgen. En zo werd ik dus opgenomen op de Internal Medicine-afdeling.

’s Avonds stonden er ineens vijf artsen tegelijk aan mijn bed om alles door te nemen.

Even later kwamen er nóg meer bij.

Ik grapte tegen Elroy dat er normaal alleen zóveel mensen een kamer inrennen als iemand gereanimeerd moet worden

Maar stiekem vond ik het ook geruststellend: ze namen het serieus. Heel serieus.

Vrijdag: van operatie naar verwarring

Na een onrustige nacht met koorts, migraine en pijn, werd ik wakker gemaakt. Ze wilden nog vóór de operatie een MRCP doen — dat is een speciaal MRI-onderzoek waarmee ze de galwegen en lever tot in detail kunnen bekijken zonder te snijden.

Veertig minuten lang moest ik in die smalle buis liggen en steeds ademcommando’s opvolgen, terwijl elke ademhaling pijn deed. Toen dat eindelijk voorbij was, brachten ze me naar de operatiekamer. Ze maakten alles klaar, ik kreeg een infuus en lag al onder de warme dekens van de OK toen er ineens een arts binnenkwam.

De uitslag van de MRCP was binnen — en die veranderde alles.

Er bleek geen abces te zijn. De operatie werd direct stopgezet.

Aan de ene kant natuurlijk opluchting, maar ook verwarring. Wat ze wél zagen: mijn linker galwegen zijn ernstig ontstoken, verwijd en verdikt, wat duidt op een forse actieve cholangitis bovenop al bestaande schade.

De ergste pijn ooit

Terug op mijn kamer begon de ellende pas echt. De pijn bij mijn lever werd zó heftig dat ik letterlijk niet meer kon bewegen. Het voelde alsof iemand met een mes in mijn lever aan het steken en draaien was. Ik kreeg het ijskoud, begon te rillen en mijn temperatuur schoot omhoog.

De artsen renden mijn kamer in en uit. Bloedafnames, belletjes, overleg. Maar het grootste probleem: ik reageer slecht op veel pijnstillers. Uit mijn OneOme-test (een DNA-test die laat zien hoe je lichaam medicijnen afbreekt) bleek dat mijn lichaam veel middelen niet kan verwerken — en bij morfine stop ik met ademen.

Er moest dus iets gevonden worden dat mijn pijn kon verlichten, en mij niet nog zieker maakte (een redelijk belangrijk detail). Na veel overleg vonden ze uiteindelijk een combinatie van zware narcotische middelen die ik wél kan verdragen.

Na anderhalf uur kreunen, huilen en klappertanden zakte de pijn eindelijk iets weg. Ik heb veel pijn in mijn leven gehad, maar dit was de ergste pijn die ik ooit heb gehad.

Zes teams, één doel

Inmiddels zijn er zes specialistische teams bij mijn behandeling betrokken:

interne geneeskunde, infectieziekten, interventieradiologie, pijnspecialisten, gastro-enterologie, en een hepatochirurgisch team (gespecialiseerd in lever- en galwegchirurgie).

Ze werken samen aan één doel: de oorzaak van mijn terugkerende cholangitis aanpakken.

Want dit is al de derde keer dit jaar dat ik zo ziek word, en alleen antibiotica redt het niet meer (ook niet tijdelijk) Deze cholangitis is ook veel heftiger dan de vorige 2. Kortom, er moet echt wat gebeuren nu!

Er wordt nu een speciale gecombineerde ERCP gepland. Een gewone ERCP (waarbij ze via de darm de galwegen in gaan) is bij mij te riskant, omdat mijn galwegen na eerdere operaties niet meer op de normale manier bereikbaar zijn. Daarom plannen ze nu een speciale gecombineerde ERCP:

de radioloog prikt via de huid rechtstreeks in de lever, terwijl de endoscopist van binnenuit werkt. Samen kunnen ze dan de galwegen bereiken, de ontsteking behandelen en eventueel gal afnemen voor bacteriekweek.

Het is complex, risicovol en zeldzaam — maar het is mijn beste kans.

Als dat niet lukt, staat een chirurgisch traject klaar.

Er wordt dus letterlijk vanuit alle hoeken gewerkt om mijn lever te redden.

Zaterdag: kleine stapjes vooruit

Gisterochtend werd ik om half zeven gewekt door een arts (een blij ei, ondanks het tijdstip ) met goed nieuws: mijn bloedwaarden zijn iets verbeterd!

De pijn is er nog, maar iets draaglijker.

’s Middags kwam een chirurg langs met een stappenplan. Eerst de speciale ERCP, dan een aanvullend darmonderzoek (omdat mijn reflux en darmklachten mogelijk invloed hebben op de galdruk). Mocht de ERCP niet lukken vanwege de afwijkende vorm van mijn galwegen, dan wordt een chirurgische ingreep de volgende stap.

Ze denken hier echt verder dan alleen “de ontsteking oplossen”. Hun doel is mijn levenskwaliteit verbeteren — en dat is iets wat ik in Nederland al lang niet meer gehoord heb.

Het voelt nog steeds vreemd om hier te zijn. Ik hoef niet te vechten om serieus genomen te worden. Ik hoef niet te smeken om onderzoeken of behandelingen. Ik mag hier gewoon patiënt zijn — en dat voelt voor het eerst in jaren… veilig.

Ik begrijp nu waarom de Mayo Clinic het beste ziekenhuis ter wereld wordt genoemd. Niet alleen door hun kennis en technologie, maar door hun menselijkheid. Ze willen je hier écht beter maken. Niet alleen overleven, maar léven.

Nu: gespannen maar hoopvol 

Vandaag (maandag) gaat de ERCP plaatsvinden, en daar ben ik nu op aan het wachten. Ik ben echt heel erg nerveus, maar ik heb geen andere keuze. Zodra alles achter de rug is, en ik wat ben bijgekomen zal er een nieuwe update komen!

Voor nu gewoon heel veel uitrusten, mijn lever en galwegen zo weinig mogelijk belasten. Maar vooral: echt proberen patiënt te zijn!

Liefs El