Ik ben Elmary, 26 jaar, en geboren met een zeldzame leverziekte. Het afgelopen jaar hebben we alles geprobeerd om mijn eigen lever te behouden. Dat is helaas niet op tijd gelukt. Nu geeft mijn man Elroy mij een deel van zijn lever.
Ik ben geboren met galgangatresie, een zeldzame aandoening waarbij mijn galwegen verstopt waren. Op 10 weken oud werd ik geopereerd. Sindsdien is bijna elke dag een strijd geweest.
Steeds terugkerende galwegontstekingen, pijn, koorts en ziekenhuisopnames horen al mijn hele leven bij mij. In 2025 gingen we naar de Mayo Clinic in Amerika voor een plan om mijn eigen lever te behouden. Maar mijn lichaam werd sneller zieker dan dat plan kon worden uitgevoerd.
Inmiddels is een levertransplantatie de enige operatie die mijn leven nog kan redden. Elroy, mijn man, geeft mij een deel van zijn lever. Door omstandigheden in Leiden gebeurt dat nu in Istanbul.
Lees mijn hele verhaal →Mijn hele leven in vogelvlucht, en daarna het afgelopen anderhalf jaar stap voor stap.
Mijn galwegen buiten de lever waren verstopt. Daardoor raakte mijn lever al in mijn eerste levensweken beschadigd.
Artsen maakten een nieuwe verbinding tussen mijn lever en mijn darm. De overlevingskans was klein, maar ik ben er nog.
Door ziekte en opnames miste ik zoveel lessen dat dierenarts worden er niet in zat. Ik ging Internationale Ontwikkelingsstudies studeren in Wageningen, maar moest in mijn laatste jaar stoppen omdat ik te ziek was.
Met bacteriofagen in Tbilisi raakte ik een resistente bacterie kwijt. Daarna lag ik 2,5 jaar niet in het ziekenhuis.
De ontstekingen kwamen terug. In Nederland was de enige optie een levertransplantatie, met een verwachte wachttijd van jaren.
In Amerika ontdekten artsen de oorzaak: darminhoud stroomt terug mijn galwegen in en neemt bacteriën mee. Ze maakten een plan om mijn eigen lever te behouden.
Met jullie hulp konden we de volgende stappen zetten. Dank aan iedereen die doneerde, deelde en een actie organiseerde.
Ik kreeg twee zenuwblokkades tegen de pijn. Daarna werd ik ernstig ziek met een zware galwegontsteking en werkten zes teams samen om mij te helpen.
Terug in Nederland werd ik sneller zieker dan het plan kon worden uitgevoerd. De artsen zagen af van de route en we gingen het transplantatietraject in bij het LUMC.
Een pijnblokkade gaf wat rust, maar de ontstekingen kwamen steeds sneller terug. Mijn schoonvader haalde in Georgië nieuwe fagen voor mij op.
Antibiotica hielpen nog maar een paar dagen. Een levertransplantatie werd de enige operatie die mijn leven nog kon redden.
Eindelijk begon de screening voor de transplantatie, een half jaar na onze terugkeer uit Amerika.
Ik kwam op de wachtlijst, met 20 exceptiepunten. Toch was ik nog steeds niet aan de beurt.
Opname na opname, met koorts, zuurstof en steeds slechtere leverwaarden.
Elroy meldde zich direct aan als levende donor, eerst als back-upplan, want we wachtten nog steeds op een lever van een overleden donor. Na maanden onderzoek werd hij goedgekeurd. Samen met het LUMC besloten we uiteindelijk dat het beter is om met Elroy als levende donor te werken.
Op de dag dat we het contract zouden tekenen, hoorden we dat een chirurg in Leiden langdurig was uitgevallen. Het LUMC stelde zelf voor om de operatie in Istanbul te laten doen.
Een alvleesklierontsteking, een longontsteking en waarschijnlijk opnieuw een galwegontsteking. Midden in de nacht met de ambulance van Hardenberg naar Leiden.
Met mijn laatste beetje energie vlogen we naar Istanbul. Op 6 oktober begonnen de onderzoeken in het Acıbadem-ziekenhuis.
Een Turkse ethische commissie bekeek of Elroy vrijwillig doneert. Na een paar minuten was het duidelijk: we zijn goedgekeurd.
Ik word opgenomen in het Acıbadem-ziekenhuis voor de laatste voorbereidingen.
Elroy en ik gaan samen onder het mes. Een deel van zijn lever wordt mijn nieuwe lever. Lees de update
Mijn zieke lever wordt vervangen door een deel van die van Elroy. Op naar een lichaam dat niet continu met me in gevecht is.
Mijn ziekte is zeldzaam en complex. Artsen over de hele wereld hebben zich erover gebogen. Niet omdat wij dat wilden, maar omdat we in Nederland steeds tegen de grenzen van het zorgsysteem aanliepen.
Toen het programma in Leiden stil kwam te liggen door de uitval van een chirurg, stelde het LUMC zelf voor om de operatie in Istanbul te laten doen. Het was niet ons eigen idee.
De chirurgen van Acıbadem hebben het Leidse team opgeleid en zouden sowieso naar Leiden komen om mee te opereren. Het LUMC blijft nauw betrokken en laat ons niet in de steek.
Wij geloven dat het mogelijk heel anders was gelopen als er eerder was ingegrepen in het UMC Groningen.
Het opgehaalde geld is uitgegeven aan of gereserveerd voor de kosten van de behandelingen. We hebben het doel bijgesteld naar €80.000.
De zorgverzekeraar vergoedt een groot deel van de behandeling in Istanbul, maar we maken zelf ook nog de nodige kosten. Ook na onze terugkeer in Nederland gaan de kosten door, en na de transplantatie wordt een bacteriofagenkuur aangeraden, afgestemd op de nieuwe darmflora.
Daarnaast houden we de mogelijkheid open voor specialistische zorg in het buitenland. Tot nu toe hebben we gezien dat het Nederlandse zorgsysteem ons onvoldoende kan helpen.
Bekijk de financiële verantwoordingElke bijdrage, elk gebed en elk gedeeld bericht betekent meer dan we in woorden kunnen uitdrukken. Dankjewel dat jullie met ons meeleven.
Op Instagram deel ik de korte updates, foto’s en het eerlijke verhaal van elke dag.
De uitgebreide verhalen over de Mayo Clinic, de fagen en de weg naar de transplantatie.
Wil je een actie organiseren of heb je een vraag? Mail ons, we lezen alles.
Ik weet zeker dat wat voor lijden wij hier ook doormaken, het in het niet valt bij de schitterende heerlijkheid die God ons straks zal laten zien.Romeinen 8:18
