Een jaar geleden wilde ik absoluut geen levertransplantatie. In mei 2026 werd het de enige operatie die mijn leven nog kan redden.
Een cirkel die niet meer te doorbreken is
Zodra ik stopte met meropenem, een noodantibioticum, werd ik binnen een paar dagen opnieuw ziek. De artsen zeiden eerlijk dat ze deze cyclus niet meer konden doorbreken. De antibiotica onderdrukten de ontstekingen alleen nog tijdelijk. Tussen april 2025 en mei 2026 had ik negen opnames voor een galwegontsteking.
Ondertussen was ik zo uitgeput dat ik soms niet eens meer voor mezelf kon zorgen. Spierpijn, migraine, buik- en leverpijn, misselijkheid en benauwdheid. En het ergste van alles: de jeuk door de cholestase. Die maakt me letterlijk kapot, dag en nacht.
De screeningsweek
Op 26 mei begon eindelijk de screeningsweek in het LUMC, een half jaar na onze terugkeer uit Amerika. In die week werd alles onderzocht om te kijken of ik geschikt ben voor een transplantatie. Het LUMC zag een levende-donortransplantatie als de beste optie voor mij. Daarbij geeft een gezond persoon een deel van zijn of haar lever.
Op de wachtlijst
Op 3 juni kwam ik op de wachtlijst voor een lever van een overleden donor. Ik kreeg zelfs 20 exceptiepunten, extra punten waardoor ik hoger op de lijst kwam. Toch was ik nog steeds niet aan de beurt.
Ik ben doodsbang. Echt waar. Maar ik wil niet dood, ik wil leven. Veel mensen voelen zich na een transplantatie als een compleet nieuw mens. Geen constante ontstekingen meer, geen ondraaglijke jeuk, geen overleven van dag tot dag. Dat is mijn hoop.
Liefs, El