Ik twijfelde heel erg of ik deze foto wel zou delen. Eigenlijk schaam ik me er ook best voor. Je ziet iemand die compleet uitgeput is, met zuurstof, pijn en een lichaam dat langzaam lijkt op te geven. Maar dit is óók de werkelijkheid achter de momenten waarop ik lach of zeg dat het “wel gaat”. 🤍
De afgelopen weken waren een enorme achtbaan. Ik kreeg een FNS-aanval 🧠 waardoor ik met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht. Daarna kon mijn lichaam de hitte totaal niet meer aan. Ik zat dagenlang met de gordijnen dicht, in het donker en de airco aan, omdat zelfs de warmte me ziek maakte.
En afgelopen maandag gebeurde waar ik al bang voor was: opnieuw een galwegontsteking. Inmiddels ben ik de tel bijna kwijt. De pijn was onbeschrijfelijk. Ik kreeg hoge koorts, heb zuurstof nodig en lig opnieuw opgenomen aan de antibiotica.
Ondertussen lijkt mijn leverfunctie toch achteruit te gaan. Mijn bilirubine stijgt, de jeuk wordt steeds erger, ik houd vocht vast en mijn zuurstofgehalte is te laag.
Het voelt alsof mijn lichaam iedere keer een stukje minder over heeft om terug te vechten.
Inmiddels sta ik officieel op de wachtlijst voor een postmortale levertransplantatie. Tegelijkertijd loopt er ook een levende-donortraject. Beide trajecten lopen naast elkaar en geven ieder op hun eigen manier hoop. 🤍
Nu is het vooral wachten. 100% ready!
Iedere dag hoop ik dat de telefoon gaat. Mijn geduld wordt enorm op de proef gesteld.
Toch blijf ik hopen. ❤️
En daarom deel ik ook deze foto. Niet omdat ik hem mooi vind, maar omdat hij misschien wel de meest confronterende foto is die ooit van mij is gemaakt. Hij laat precies zien hoe deze periode er écht uitziet.
❤️ Dankjewel aan iedereen die met mij meeleeft.
Ik hoop dat de volgende foto die ik vanuit een ziekenhuisbed deel, niet meer is vanwege een cholangitis… maar omdat eindelijk dat ene telefoontje is gegaan en ik een nieuwe kans op leven heb gekregen. 💚🍀
📖 Voor wie mijn volledige verhaal wil lezen: de uitgebreide versie staat op mijn Facebook. 🤍
Dit bericht deelde Elmary op 1 juli 2026 op Instagram.