Deze update schreef Elmary in de afbeeldingen bij haar Instagram-bericht. Hieronder staat haar tekst, onderaan vind je de originele afbeeldingen.
27.05.2026
April 2025 werd ik voor het eerst weer echt ziek. Op dat moment hadden we nog geen idee wat ons allemaal te wachten stond. Inmiddels zijn we ruim een jaar verder. Een jaar waarin mijn leven compleet veranderde in ziekenhuisopnames, cholangitis, antibiotica, angst, uitputting, pijn en overleven.
In dat jaar heb ik 9 cholangitis-opnames gehad 😔
De afgelopen maanden heb ik meer tijd in het ziekenhuis doorgebracht dan thuis. Mijn lichaam is zó uitgeput geraakt dat ik soms niet eens meer voor mezelf kon zorgen. Ik slaap bijna hele dagen door de vermoeidheid. Heb spierpijn, migraine, buik- en leverpijn, misselijkheid en benauwdheid. Maar het ergste van alles? De cholestase jeuk 😭
Die jeuk maakt me letterlijk kapot. Dag en nacht. Ik krab mezelf helemaal open en slaap soms bijna niet meer. Helaas is er vrij weinig wat echt helpt tegen deze vorm van jeuk.
En ondertussen blijft die vicieuze cirkel doorgaan 😔
Zodra ik stop met de meropenem (noodantibiotica) word ik binnen een paar dagen opnieuw ziek. De artsen hebben inmiddels eerlijk gezegd dat ze deze cyclus niet meer kunnen doorbreken. De antibiotica onderdrukt alleen nog tijdelijk.
Daarom is een levertransplantatie nu geen keuze meer… maar een levensreddende operatie geworden 🩵
En toch wil ik vandaag ook iets anders zeggen: zonder jullie waren we waarschijnlijk nooit op dit punt gekomen.
Begin juni 2025 had ik mijn eerste afspraak bij de Mayo Clinic. Wat toen onmogelijk leek, werd werkelijkheid door alle donaties, acties, gedeelde berichten, lieve woorden en gebeden 🥹
Dankzij jullie konden wij naar Amerika.
Dankzij jullie konden we naar Georgië voor de bacteriofagen.
Dankzij jullie konden we blijven zoeken naar antwoorden toen we die hier nog niet hadden.
En dat is allemaal niet voor niets geweest 😭
De Mayo Clinic heeft namelijk enorm veel betekend in dit traject. Niet alleen qua kennis, maar ook qua beeldvorming en inzichten. Dankzij hen weten de artsen nu dat ze tijdens de transplantatie niet alleen mijn lever moeten vervangen, maar ook de lis moeten verlengen. Zonder die verlenging zou de kans groot zijn dat de problemen uiteindelijk opnieuw ontstaan bij een nieuwe lever.
Ook alle scans en beelden die bij de Mayo Clinic zijn gemaakt worden nu gebruikt voor de transplantatie in Nederland. Betere beeldvorming bestaat er eigenlijk niet. Daarnaast neemt het LUMC ook gewoon contact op met de artsen van de Mayo Clinic om dingen te bespreken als dat nodig is ❤️
En eerlijk? Zonder Georgië en de bacteriofagen zat ik waarschijnlijk nu in een nóg gevaarlijkere positie. Misschien hadden we deze tijd dan niet eens meer gehad.
Morgen 27 mei word ik opgenomen in het LUMC voor de screening van de transplantatie. De uitgebreide beeldvorming hebben ze inmiddels al beoordeeld. Ze willen de transplantatie uitvoeren via een LDLT: een levende donor levertransplantatie.
Dat betekent dat een gezond persoon een deel van zijn/haar lever doneert, waarna beide stukken lever weer aangroeien 🩵 Bij een levende donor krijg je meestal ongeveer 50 tot 70% van iemands lever. Het bijzondere is dat de lever één van de enige organen is die weer kan aangroeien. Bij de donor groeit de lever vaak binnen ongeveer 6 weken alweer grotendeels terug 😲🩵
Ik vind dat idee nog steeds zó moeilijk 😔
Het idee dat een gezond persoon pijn moet hebben door mij… dat breekt echt mijn hart. Ik wil niemand pijn doen. Maar tegelijkertijd weet ik ook dat dit waarschijnlijk mijn enige kans is om écht te blijven leven.
Een levende donor heeft voor mij ook veel voordelen ten opzichte van een overleden donor. Bij een overleden donor ligt een lever vaak langer zonder bloedcirculatie buiten het lichaam, waardoor er sneller galwegschade ontstaat. En juist mijn galwegen zijn al mijn grootste probleem 😔 Een levende donorlever is vaak “verser”, sterker en gaat gemiddeld ook langer mee.
Het traject voor een levende donor is trouwens ontzettend streng. Ik moet zelf potentiële donoren zoeken, waarna er een hele uitgebreide matching- en veiligheidsprocedure volgt. Niet iedereen mag zomaar donor worden. De veiligheid van de donor staat altijd op nummer één 💗
De operatie zelf kan uiteindelijk wel 14 uur duren 😳
Het wordt dus een enorm zware en spannende periode. Zowel lichamelijk als mentaal.
Maar na alles wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt, voel ik ook iets anders.
Hoop ❤️
Voor het eerst in lange tijd weten we weer waar we het allemaal voor doen. Niet meer alleen overleven van opname naar opname… maar vechten voor een toekomst. Voor leven in plaats van overleven.
Ik ben doodsbang. Echt waar.
Maar ik wil niet dood.
Ik wil leven 😭
En daarom kijk ik, hoe spannend ook, enorm uit naar woensdag. Ik ga (hopelijk voor de laatste keer in een hele lange periode) keihard strijden en herstellen.
Veel mensen voelen zich na een transplantatie als een compleet nieuw mens. Alsof het “rotte” eruit is gehaald en er nieuw leven voor terugkomt ❤️ Geen constante ontstekingen meer. Geen ondraaglijke jeuk meer. Geen overleven van dag tot dag. Maar energie voelen zoals nooit tevoren.
Dat is mijn hoop 🥹
Samen met mijn geliefden heb ik zó hard gevochten voor levenskwaliteit… en nu krijg ik eindelijk die kans. En geloof me: die kans grijp ik met heel mijn lichaam aan 🤍
Na meer dan een jaar vechten zijn we op dit punt gekomen. En hoe moeilijk deze weg ook is geweest… ik ben zó dankbaar dat we nooit hebben opgegeven.
Dankjewel aan iedereen die heeft gedoneerd, gedeeld, meegeleefd en gebeden. Echt. Jullie hebben veel meer betekend dan woorden ooit kunnen uitleggen 💗
En omdat sommige mensen het vroegen: er staan helaas nog steeds rekeningen open van de Mayo Clinic en Georgië, en ook de aankomende periode gaat financieel enorm zwaar worden door alle ziekenhuisbezoeken, verblijfskosten rondom Leiden en het hele transplantatietraject 😔
Dus wil je ons nog steeds helpen door te doneren, delen of bidden… dan zijn we daar ongelooflijk dankbaar voor 💗
Doneren kan via www.samenvoorelmary.nl
Liefs El ❤️
Dit bericht deelde Elmary op 26 mei 2026 op Instagram.