Het is lang stil geweest op deze website. Mijn laatste blog schreef ik in november 2025, vanuit een ziekenhuisbed in Rochester. Sindsdien is er zoveel gebeurd dat ik soms zelf niet meer weet waar ik moet beginnen. Daarom neem ik jullie in een paar blogs mee, stap voor stap, van toen tot nu.
Terug uit Amerika
Na een heftige periode bij de Mayo Clinic kwamen we eind 2025 terug in Nederland. Het plan dat we samen met de Mayo Clinic hadden gemaakt, gaf ons zoveel hoop: zenuwblokkades tegen de pijn, nieuwe fagen uit Georgië, een anti-refluxoperatie in België en daarna een pijnprogramma. Het doel was om mijn eigen lever zo lang mogelijk te behouden.
Maar mijn lichaam had die tijd niet meer. Ik werd sneller zieker dan het plan kon worden uitgevoerd. De artsen zagen af van de route, en de operatie in België en het pijnprogramma zijn er nooit van gekomen.
Een nieuwe weg: het LUMC
We gingen het transplantatietraject in bij het LUMC in Leiden. Ik wil daar meteen iets over zeggen: we hebben daar fantastische mensen leren kennen, die keihard met ons meevechten.
Wat jullie steun heeft gedaan
Ik wil heel eerlijk zijn: deze route is niet geworden wat we hoopten. Maar jullie donaties zijn niet voor niets geweest. Dankzij jullie konden we naar Amerika, kreeg ik zenuwblokkades en konden we nieuwe fagen laten maken in Georgië. De scans en inzichten van de Mayo Clinic worden nu gebruikt bij mijn transplantatie. Dankzij hen weten de chirurgen bijvoorbeeld dat ze tijdens de transplantatie ook de darmlis moeten verlengen, zodat de problemen niet terugkomen bij een nieuwe lever.
In de volgende blogs vertel ik over het afgelopen jaar: de steeds snellere ontstekingen, de wachtlijst, Elroy als donor en waarom we nu in Istanbul zitten.
Liefs, El